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社科新闻
政策网络理论视野下的中国“孤儿药”问题
作者: 李丹阳
关键词: 政策网络 中国 孤儿药 困境
摘要：
用以治疗罕见病患的“孤儿药”在中国遭遇了供给困难和研究匮乏的双重困境。造成困境的根源在于中国“孤儿药”政策网络存在多方面的问题。从现代公共管理的视角和提升政府治理能力的层面看，保障罕见病患者及时获得“孤儿药”的权利，是现代政府的重大责任。新时期中国政府有必要转变治理理念，在实现国家治理体系现代化的背景下，通过重构“孤儿药”政策网络，出台多元化的激励政策，推动各网络行动者积极参与“孤儿药”的供给，以保障罕见病人的正当权益。